«Il Governo riconosca la fibromialgia come malattia invalidante».
- giovedì 27 maggio 2010
Il consigliere regionale del Partito Democratico Giuseppe Berlato Sella ha inviato oggi una lettera al presidente del Veneto, Luca Zaia, con la quale si chiede che “la Regione solleciti il governo per riconoscere la fibromialgia come malattia invalidante”.
Dopo che in occasione dell’approvazione del Bilancio e della Finanziaria regionale 2010, il Consiglio regionale aveva approvato un ordine del giorno che andava proprio in questa direzione, ora dunque Berlato Sella si rivolge a Zaia per stringere i tempi.
La fibromialgia è una malattia molto diffusa: colpisce fra il 2 e il 4% della popolazione, ma aumenta progressivamente con l’età, soprattutto nel sesso femminile, fino a raggiungere l’8-9%. Sono due milioni i malati di fibromialgia in Italia. Il dolore è il sintomo predominante di questa sindrome: esso talora è localizzato, ma il più delle volte è diffuso e può essere talmente intenso da impedire ai soggetti lo svolgimento delle più comuni attività quotidiane. Al dolore si associa inoltre una pesante astenia: il 90% dei malati di fibromialgia soffre di stanchezza che spesso è associabile, per intensità, ad un’altra patologia correlata denominata ‘sindrome da affaticamento cronico’.
“L’Italia, purtroppo, continua ad ignorare questa malattia che invece è stata riconosciuta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità. Ad oggi soltanto la Provincia di Bolzano l’ha riconosciuta come invalidante ed ha concesso l’esenzione per le prestazioni sanitarie. La Regione Veneto - conclude Berlato Sella - potrebbe dunque rendersi promotrice di un’iniziativa di fondamentale importanza per le decine di migliaia di persone affette da questa sindrome”.
29 commenti a "«Il Governo riconosca la fibromialgia come malattia invalidante»."
la fibromialgia reumatica è una non malattia. i reumatologi seri sanno che non esiste davvero
Se per “non malattia” si intende “sindrome” posso anche trovarmi d’accordo, però sul lavoro non si scherza. Riconoscere che una patologia crei invalidità significa riconoscere che passare una vita da precari, vivere con 300 o 400 euro al mese quando va di lusso, subire vessazioni, essere ridicolizzati e non riuscire a pagare le cure fisioterapiche (o psichiatriche quando si ha la depressione, che senza dubbio, questa sì, è una malattia) non è DIGNITOSO. Le sottili distinzioni etimologiche e lessicali le lascio agli scienziati che devono studiare cause e rimedi, noi dobbiamo VIVERE e LAVORARE.
LA FIBROMIALGIA E’ UNA MALATTIA! Mia figlia Giulia ha 16 anni e ha questa malattia da 1 anno.E’ una malattia seria,grave e invalidante.Non è riconosciuta,non è stata studiata e non cè cura.E’ una malattia cronica.
caro (che eufenismo) JJari la fibromialgia E’ UNA MALATTIA ed un reumatologo SERIO la conosce e la riconosce.
sono affetta da fibromialgia da12 anni solo da 5 riconosciuta, sono stata in cura con neurofisiopatologi, fisiatra e reumatologi tutti mi hanno diagnosticato una fibromialgia primaria cronica, ho avuto difficoltà nelle terapie che ho modificato nei mesi .oggi sono piena di dolori, dolori migratori depressa e circondata da tanta indifferenza soprattutto nel campo lavorativo questa patologia non viene riconosciuta come malattia invalidante eppure la stanchezza cronica e la dolorabilità sono una componente quotidiana. è come trasportare continuamente addosso un peso .almeno essere riconosciuti come “VERI AMMALATI” e non immaginari.
purtroppo devo dire che i medici non sono in grado di diagnosticare effettivamente la nostra malattia. Nel mio lungo peregrinare tra ospedali e medici mi hanno detto di tutto: poliartrite cronica, reumatismi, artrite reumatoide ed infine fibromialgia. Sono stanca di combattere e di cambiare cure che tra l’altro non mi danno acun sollievo. I dolori sono tanti, la stanchezza che sento mi procura tante difficoltà quotidiane prima tra tutte andare a lavorare. Arrivo sempre in ritardo, la mattina appena alzata sono uno straccio e quando finalmente arrivo in ufficio ho una grande difficoltà nell’organizzarmi e nella concentrazione.
anch’io ti capisco quanti anni hai dove abiti che cure fai mi puoi ripondere?
Caro Jurij, non sono d’ accordo con te …..La fibromialgia e’ una patologia seria da trattare , a volte, causa una sintomatologia dolorosa importante ,che ,in alcuni casi , ai pazienti che ne sono affetti ( io una di quelli) , viene somministrata la morfina . Ha forti ripercussioni sulla vita privata e soprattutto lavorativa di un individuo , che , non e’ tutelato . Un reumatologo serio , al contrario di cio’ che sostieni tu , riconosce questa sindrome come una malattia inalidante!!
Caro YuriJ;sicuramente tu non soffri di questa di malattia,esiste e come……………….informati meglio…………
caro yuri sono felice per te che non soffri di questa NON MALATTIA come la chiami tu.Ti posso assicurare che averla è dolorosissimo,stancante e anche difficile perchè hai a che fare con tante persone che la pensano come te.Ho 43 anni ma a volte mi sembra di averne 80,soprattutto quando dimentico dove ho parcheggiato la macchina,quando non riesco ad alzarmi dal divano e stare con i miei figli.Cerco di essere più forte della Bestia come la chiama Sheila Bobba nel suo libro “La Bestia sta nel corpo dell’angelo” che ti consiglio vivamente di leggere.Credo che poi cambierai idea,ciao Alba.
ma una volta che l hanno riconosciuta come invalidante cosa si fa per avere un’aiuto, delle visite? mia madre ne soffre da tempo, e solo per delle analisi ha dovuto aspettare sei mesi? ok, è ivalidante, e quindi? un sostegno a chi possiamo chiederlo?
sono d’accordo con Alba sul fatto che è dolorosissima e che ti fa andar fuori di testa a volte ….ho 46 anni e ne soffro da molti anni e per ora cure che danno sollievo io non ne ho trovate….un augurio a tutti voi…Giusy
Grazie Alba, comprero il libro che hai consigliato a Yuri. Vivo da 18 anni con questa patologia. Ho fiduccia, sogno un giorno stare un pocchino meglio. Che parlino gli altri in vene o male per me non ha più importanza perche solo noi sapiamo veramente come è questa triste situazione e sicuramente sei d’accordo. Scusate il mio italiano, non scrivo mai in rete, e questa la mia prima volta.
Sono a letto ferma, nonostante la mia forza di volontà. Venerdi mi sono bloccata improvvisamente e dalle una, ho rintracciato un medico alle sei che è venuto a farmi due iniezioni (tora dol e Bentelan) nel braccio, poichè non potevo neppure girarmi, figurarsi andare in bagno!
Ieri 25 infiltrazioni di lidocaina e naropina su tuta la schiena, ma il dolore è sempre forte. Non parliamo della debolezza. Le gambe tremano. Le terapie fisiche che servirebbero sono tutte a pagamento ecc.ecc.; ripeterei frasi già scritte e riscritte e mi sono venute proprio a noia. Da Dicembre ho avuto 2 ricoveri tra pisa e potenza. Il remumatologo non solo lo ha detto a voce ma l’ha anche scritto: la sig. ha la cervicobrachialgia perchè soffre d’insonnia. Invece io prima di questa nuova patologia dormivo; era il forte dolore che nonostante la morfina non mi dava tregua e non potevo neppure mangiare da sola. A questo si sommava l’insofferenza di tutti parenti e non.
Quello che mi ferisce è la dignità perduta. Non ce la faccio più a lavorare, e quando non mi posso muovere come in questi giorni che si sommano ai precedenti dei venti anni prima, mi sento in una gabbia stretta piena di spine. Vorrei che potesse essere misurata con un termometro la potenza del dolore, poichè chi ti sta davanti non comprende se non ha mai avuto problemi di saute. Giustificarsi con gli altri è penoso per una donna che già deve combattere con il male. Potrei aggiungere molto, come essere riuscita a fare le maratone con sofferenze atroci e quindi ancora di più incompresa dal mondo che ti vuole giudicare e le battute erano: se stavi male non facevi la maratona. Ma la maratona la facevo per cercare di portare il dolore ai massimi livelli per poi sopportare tutti i giorni quelli costanti,
migranti e come oggi invalidanti.
Sono tornata a scuola dopo 30 anni e mi sono diplomata con 84 di cui un 30 all’orale, per mettere alla prova il mio cervello.
Perchè se funziona il cervello ti puoi difendere, altrimenti sei come un bambino malato che è senza parole in un letto. Dipendi dagli altri.
ciao …ho scoperto di avere la fibromialgia da pochi mesi dopo un percorso di due anni nei quali avevo dolori atroci e venivo curata per il nervo sciatico dopo aver visto molti medici chiaramente tutti a pagamento perche’ se aspetti di avere una visita con la mutua fai prima a morire!!!!!!!!!adesso sto’ sequendo questa terapia con dei farmaci che mi fanno stare meglio ;pero’ i dolori ogni tanto tornano come per dire “ei noi siamo sempre qua non ti abbandoniamo”…..il dottore che mi segue dice che i farmaci dovro’ prenderli a vita e che con il passare del tempo dovrei stare sempre meglio io lo spero..MA DOPO AVER LETTO LE VOSTRE TESTIMONIANZE SONO PREOCCUPATA.
ciao..ho scoperto anche io di avere questa malattia circa un mese fa..insieme a lei gli fa compagnia anche la connettivite indifferenziata…sto scrivendo mentre mi contorcio sulla sedia dai dolori alle gambe..specie la destra…sto prendendo il plaquenil mentre per la fibromialgia mi hanno prescritto il laroxil che non sto prendendo!!! spero un giorno di riuscire ad accettare tutto questo…ma leggendo i vostri commenti mi accorgo di non essere sola…teniamo duro…anche se lei non ce lo permette!!! un saluto valentina.
caro jurij sicuramente tu non soffri di fibromialgia e neanche sei un medico . I REUMATOLOGI SERI come tu li chiami sanno bene quanta sofferenza può dare la fibromialgia!!!!!!
ANCHE L IGNORANZA e una malattia non ancora riconosciuta !!!!!
ciao a tutti anche io come molti di voi dopo milioni di visite controlli esami inutili cambiato almeno quattro medici di famiglia mi e bastato incontrare un BRAVO medico spiegato i problemi che stavo passando per capire che cosa avevo ,poi confermato dal reumatologo. nel momento che ho scoperto di avere questa MALATTIA xchè è una malattia! mi e crollato il mondo addosso ho pensato e adesso cosa faccio ? premetto che sono stata due anni in cura con un neurologo che mi curava con anti depressivi per depressione e solo quando gli ho detto che mi era stata riconosciuta la malattia mi ha detto che la cura che stavo facendo era la stessa e che lo sapeva già ho smesso le cure perche non contavano nulla anzi stavo peggio poi o conosciuto un altro ottimo medico D.ruini dal quale ho iniziato una nuova terapia senza medicinali che odio, questa terapia si chiama CRM TERAPIA vi consiglio di informarvi ora sto un pò meglio riesco andare a lavorare INFORMATEVI CRM TERAPIA
sono veramente stanca di persone che si permettono di giudicare le persone che soffrono con tanta superficialita’.all,idiota di turno che asserisce che questa non e’ una malattia gli auguro di slogarsi le caviglie mentre dorme come spesso succede a me.a voi che state male come me vi auguro di riuscire a riposarvi almeno un po’.
Che dire, sono senza parole: sono un avvocato e soffro da circa sei anni di questa “malattia”xchè è una vera e propria malattia e al solito solo chi ne soffre può capire l’inferno in cui noi fibromialgici viviamo quotidianamente!
Sto tentando con diverse iniziative di far riconoscere la fibromialgia come una malattia invalidante dato che l’OMS l’ha riconosciuta come tale.
In Italia solo la provincia di Bolzano ha riconosciuto la fib. come una malattia esonerando i pazienti dal pagamento di visite, esami ecc.ecc.
Vi chiederete e nel resto di Italia?
Nulla, fatta eccezione per alcune iniziative sporadiche a livello parlamentare ancora non si riesce ad ottenere nulla.
Questo un pò il quadro normativo,per quello che riguarda me la malattia l’ho diagnosticata da sola!
Sembrerà strano ma dopo aver consultato ortopedici, fisiatri, neurologi, reumatologi ecc. ecc. tre anni fa la scoperta ma cura nulla: solo antidepressivi quali il cymbalta che ho sospeso per non esserne più dipendente ma con ulteriore aggravamento dei dolori in altre parti del corpo che prima non avevo.
Sto tentando di resistere ma è veramente dura: la vita personale ne risente, la vita lavorativa anche xchè purtroppo i dolori non si vedono e bisogna combattere con l’ignoranza altrui tutti i giorni, solo quando si è allo stremo delle forze qualcuno pensa:ma forse sta un pò male!
Vorrei tentare la strada già percorsa da altri fibromilagici: la cura chelante che consiste nella eliminazione dei metalli dal corpo con una serie di flebo, non so se sarà la cura esatta ma sperimenterò dato che ad alre persone sembra che abbia avuto successo con forte alleviamento dei dolori.
A chi si permette di dire che la fib. non è una malattia ed altri insulti del genere dovrebbe provare una profonda vergogna e patire letteralmente sulla propria pelle i dolori lancinanti, la stanchezza cronica, l’incomprensione delle persone vuote e superficiali solo per una diciamo settimana!!!!
Un abbraccio a tutti i fibromialgici
a YURI e a tutti quelli d’accordo con lui….io soffro di fibromialgia da 3 anni e solo da 2 riconosciuta…la mia vita è un incubo e non posso nemmeno occuparmi di mio figlio piccolo…sono una persona buona ma a chi giudica come voi auguro di stare al posto mio un solo giorno…e poi chiedere umilmente SCUSA a tutti!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!1
Chi scrive che la fibromialgia non è una malattia dovrebbe provare i dolori ed il disagio che questa malattia comporta!! Qusto Juri è un emerito imbecille!!
Sono confusa e sconcertata,soffro anke io di questa maledetta malattia e tutte le cure nn mi fanno effetto,ansi mi sento sempre più stanca e ho sempre più dolori,ho paura di guidare e di uscire sola da casa,in più c’è la rabbia ,che nn solo portiamo addosso una sofferenza,ma nn siamo nemmeno riconosciuti invalidi.Come si fà a lavorare con una malattia del genere la quale nn ti permette nemmeno di alzare un bicchiere.A chi dobbiamo dirlo?
Ciao a tutti, sono la mamma di una bella ragazzina di appena 13 anni. Da quattro anni soffre di fibromialgia ma riconosciuta solo durante il ricovero fatto al Gaslini di Genova a ferragosto di quest’anno.
Mi riconosco in tutto ciò che avete raccontato. Parlo in prima persona perchè ho sofferto e soffro insieme a mia figlia per questa situazione.
Greta non riesce ormai da 4 anni a praticare il suo sport preferito, il nuoto, con l’impegno che lei vorrebbe; se andiamo a fare la spesa al supermercato si stanca a camminare; esce da scuola con al testa che scoppia dai dolori.
Le terapie che ci hanno prescritte sono molteplici: pineal bustine per sistemare i cicli sonno-veglia, massoterapia e kino-taping (1-2 volte a settimana), supporto psicologico( all’inizio almeno 1 volta a settimana) ed infine per poter continuare a nuoticchiare è seguita da
un preparatore atletico per lo streching ed esercizi di rilassamento muscolare( 1 volta ogni 10giorni ).
Provate a fare qual’è l’esborso a settimana per poter permettere ad una ragazzina di 13 anni di sopravvivere!!!!
Nelle provincie di Trento e Bolzano é stata riconosciuta l’esenzione per questa patologia da un anno circa seguendo l’esempio degli altri paesi europei. Quindi andate alle sedi Asl e chiedete che anche a voi venga riconosciuta questa esenzione, telefonate al Vostro Assessore regionale della sanita’ e chidetegli cosa sta’ facendo per darvi una mano.
Solo se saremo in tanti riusciremo ad ottenere ciò che ci spetta di diritto per poter vivere in modo dignitoso la nostra vita.
Luigina
@jurij….Pensa quanta ignoranza in questo mondo! Io per prima!
Sono quasi 20 anni in cura al reparto di REUMATOLOGIA …..
La cosa più fastidiosa sono i dolori che arrivano senza preavviso, che ti costringono ad intervenire con farmaci e punture tempestive, per alleviare leggermente il tutto…poi un’altra cosa brutta, che ti deprime, nel mio caso, è il dormire…sempre sonno!!! Sempre …ti svegli alla mattina e hai sonno, cerchi di fare le tue cose d’abitudine e ti porti a presso sempre questa sonnolenza che ti impedisce di essere serena, hai solo voglia di dormire!!
Sonno, sonno, sonno …sempre la stanchezza!!! Non se nè può più!!!!
Poi pochi mesi fa ad un controllo Reumatologo, Il professore mi ha detto: Ma signora….lei non potrà mai stare bene, con la “Sindrome fibromialgica” e con “L’artropatia degenerativa……!”
Sono caduta dalle nuvole, non lo sapevo!!!
Ho capito che un bravo medico fa di tutto per aiutarti, senza farti sentire una persona invalida….
Come la maggior parte delle persone che soffre, si cerca comunque di reagire, e senza piangere inutilmente…..carissimo/a jurij.
ma mando proprio esplicitamente a quel paese jurij che nn sa’ un beata minkia di cosa vuol dire e commenta sei solo un’ignorante e ti auguro con tutto il cuore di nn provare mai cosa vuol dire avere la fibromialgia!!!anche perche’ per come la pensi se ti verrebbe ti odieresti di sicuro per dire che questa malattia non esiste! anzi io denuncero’ d’ora in poi tutti quei stupidi di reumatoligi che nn sanno fare il proprio lavoro visto che mi hanno rovinato il cervello con gli antidepressivi credevano che ero depressa…bene ora sto’ con il cervello pieno di attacchi ischemici una conneyttivite indifferenziata fibromialgia trombosi stanchezza cronica e chemioterapia….ma a reumatologi ma statevene tutti a casa se nn sapete un caxxo !!!io so’ piu cose di loro ora mi potrebbero dare anche la laurea!!!!!!!!
ho 40 anni e soffro da 15 anni di fibromialgia e spasmofilia normocalcemica.il sintomo peggore è il dolore ai muscoli.La mattina mi sveglio a pezzi come se mi avessero picchiata tutta la notte…..va sempre peggio…oogni anno peggio …….non riesco a fare le cose di un tempo,ho difficoltà anche ad asciugarmi i capelli ,a lavorare…..
lascio la mail a chiunque voglia contattarmi per scambio di esperienze e consigli sulla fibromialgia 2colonne@liberò.it
Ho letto i vostri commenti riguardo la fibromialgia. Anch’io come voi ne sono affetto da 15 anni. E posso affermare che é davvero molto sofferente. Ho provato ogni tipo di cura, anche sotto farmaci, ma non c’é nulla da fare. Gli unici modi che possono donare sollievo, sono ad esempio lo yoga, l’aerobica e la ginnastica dolce, e soprattutto camminare molto a ritmi moderati. Ho 40 anni, e anche io come voi faccio fatica ad alzarmi la mattina a causa della stanchezza, di notte non dormo bene. Ho dolori tutto il giorno: mal di testa, dolore ai muscoli, ansia, depressione, certe volte ho degli attacchi di panico, e non riesco a tenere bene l’equilibrio etc..
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