Berlato Sella: «Il Governo riconosca la fibromialgia come malattia debilitante».
- giovedì 21 gennaio 2010
Una mozione che impegna la Giunta Regionale ad attivarsi presso il Governo, per riconoscere la fibromialgia come malattia debilitante. L’hanno presentata i consiglieri del Partito Democratico. Primo firmatario Giuseppe Berlato Sella, che spiega: “L’Italia, continuando ad ignorare questa malattia si pone oggettivamente in una posizione di discriminazione nei confronti delle persone sofferenti di questa patologia che devono affrontare i costi elevati di prestazioni sanitarie per cure, riabilitazione e prevenzione, basti pensare che solo per i farmaci, la maggior parte dei quali a “ricetta bianca”, la spesa è di oltre 100 euro al mese”.
“In base a queste premesse – dicono nella mozione i consiglieri del PD, tra i quali l’altro vicentino Claudio Rizzato – risulta importante e doveroso intervenire su una problematica di forte e ampio impatto per la salute di migliaia di cittadini venete e italiani”.
La fibromialgia è una malattia debilitante caratterizzata da dolore muscolare cronico e che risulta penalizzante per la vita sociale e lavorativa dell’individuo. Ne soffre una percentuale tra il 2 e il 4 per cento della popolazione: in Italia i malati sono quasi due milioni e molti i casi segnalati in Veneto. Dietro sollecitazione di alcuni di loro, che hanno sollevato il problema delle ingenti spese sostenute per visite specialistiche e farmaci, nonché della difficoltà nel garantire continuità professionale, quindi il posto di lavoro, il Gruppo consiliare del Partito Democratico ha presentato una mozione in cui chiede che la Giunta del Veneto faccia pressione sul Parlamento affinché, così come già previsto dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, la Fibromialgia abbia un riconoscimento ufficiale di malattia invalidante.
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23 commenti a "«Il Governo riconosca la fibromialgia come malattia debilitante»."
Desidererei di essere informata se ci sono novità sulla fibromialgia
Gabriella
Sarebbe ora che i malati di fibromialgia avessero le giuste tutele! Sono precaria da 20 anni a causa di questa malattia e ora sono senza reddito. Vi prego, portate avanti la mozione!
sono daccordo con daniela io sono 7 anni disoccupata,e da nove mesi mi anno diagnosticato la fb sarebbe l’ora che ci riconoscessero la invalidita perche ho provato ad andare a fare le pulizie ma non ce la faccio sono distrutta, e poi ti senti dire, che non hai voglia di lavorare, mi sono rotta le scatole nessuno ti capisce, si va avanti a medicine che non ci passano e si devono pagare,facciamoci forza, perche ora sono veramente stanca sono stata martedi mattina in ospedale a pisa al santa chiara e la dottoressa la mia psichiatra mi ha riordinato una nuova pasticca perche dice che sono ancora in depressione, ma io so il perche non mi sento in forma mi sento stanca e ansiosa vorrei andare via e sparire per sempre cosi non rompo le scatole piu a nessuono ciao un bacio rossella
CARE AMICHE ANCHE IO SONO FIBROMIALGICA E NON RIESCO PIU’ A SOSTENERE IL MIO LAVORO A CAUSA DI DOLORI E DELLA DIFFICOLTA’ DI CONCENTRAZIONE. SONO OSS ED E’ UN LAVORO PESANTE, VE LO GARANTISCO. SPERO TANTO CHE VENGA RICONOSCIUTA QUESTA PATOLOGIA COME MALATTIA INVALIDANTE ANCHE PERCHE’ LE SPESE DEI FARMACI E DELLE VISITE OSPEDALIERE NON SONO INDIFFERENTI….SALUTI A VOI TUTTE TANIA
Gentili signore,
scrivo queste poche righe per informarvi del fatto che sto predisponendo una lettera che invierò al Presidente della Regione ed all’Assessore regionale alla Sanità.
Lo scopo è quello di ricordare loro l’impegno assunto con l’approvazione dell’Ordine del Giorno sulla fibromialgia, di spronarli a continuare il percorso intrapreso affinchè la nostra Regione si faccia promotrice verso il governo nazionale del riconoscimento della malattia. Naturalmente sia io che l’intero Gruppo consiliare del PD assicuriamo piena collaborazione e disponibilità.
Un caro saluto
Giuseppe Berlato Sella
Mia figlia Giulia ha 16 anni e ha questa malattia da 1 anno.E’ una malattia seria,grave e invalidante.Non è riconosciuta,non è stata studiata e non cè cura.E’ una malattia cronica.
Anch’io non ce la faccio più, a lavoro faccio una fatica enorme.. ho paura di non riuscire piu’ a sostenere otto ore di lavoro… piango per il dolore.. continuo e insistente… per la stanchezza fisica non riesco ad avere una vita normale.. il problema è che non sei creduto!! dopo una giornata di lavoro, sono stanca morta, non ho forza.. e l’unico desiderio è quello di andare a casa e riposarmi (per modo di dire).. per non parlare di come sto la mattina.. questa non è vita.. ve lo assicuro!!
mi hanno riscontrato la fibromialgia dal 98. sofro dalla nascita di varie allergie e non posso prendere nussun prodotto chimico. e quindi non prendo medicinali . quasi non cammino piu’. non dormo e mangio quasi piu’ . sono stanca di vivere e di sofrire x sentire da una specie di categoria di medici che sono fantasie . auguro a tutta questa categoria di medici che venga anche a l’oro e alla familia questo disturbo e forse dopo capiranno cosa vuole dire .e’ una vergogna che il mio paese se ne freghi di migliaia di persone che sofrono e rimangono senza aiuto . mi auguro che la situazione possa migliorare.
Ciao sono una ragazza di 28 anni malata di Fibromialgia da quasi dieci,soffro molto fisicamente e psicologicamente x l’invalidità e le sicurezze che questa malattia ogni giorno ci toglie.Ho iniziato a lavorare a 18anni ho sempre faticato,mi piace il mio lavoro e dopo anni di carriera costruita durament…. la fine che ho fatto e’ a casa,dopo varie ricadute.ORa cerco lavoro ma sinceramente ogni lavoro che cerco di trovare (Xche Nn puoi dire cio’ che hai e lo nascondi…..come una colpa,ASSURDO) e provo,diventa impossibile….allora mi domando questo incubo avra’mai fine?!
oltre ai dolori che cambiano e a volte crescono giorno dopo gg,bisogna sperare di avere sempre qualcuno al proprio fianco perche’ anche se vuoi ma Nn ce la fai a lavorare come
fai?…senza soldi,no cure,no cure ,no lavoro,lavoro no compreso dolori…. e’ un brutto inferno,teniamo duro e x fortuna vedendo queste parole,sia sopra che sotto, m sento già meno sola con una speranza!un abbraccio
SOn disoccupata da molti mesi, in MObilità, non è assolutamente purtorppo laprima volta… non ho nessuno . Fibromialgia diagnosticatami 5 anni fa ( ne ho 44… ma me ne sento da anni 125… !!!!!!! ) . NOn ce la faccio + . Davvero . Non riesco a star meglio in nessun modo…. mi impongo la piscina ogni giorno anche se non so + nuotare da 10 anni… faccio solo dorso… mi aiuta… ma l’indomani mi sento comunque come se avessi fatto i lavori forzati la notte…., fin che non ri esco dalla piscina… son bloccata.. bloccatissima.. in tutti i sensi… non riesco a far niente… peggio che peggio nessuno capisce… senbra che si esageri… che si amplifichi. NON E’ COSI’ E’ assurdo pazzesco demoralizzante…. non sol non trovar lavoro… ma ssaper di star sempre peggio… e che trovandolo… contratti a termine.. .tutti ti sfruttano… periodo prova… accumulo innegabile di utleriori tensioni fisiche ed emotive controproducenti che difficilimente consento di appari r validi attivi profesisonali !!!!!!!!!!!! Perdonatemi
Io ho 38 anni,la fibromialgia mi è stata diagnosticata dopo tanti anni di ricerche…tipico,non puoi prendertela con l’ignoranza dei medici!??Siamo stati abituati così!Oggi,per la prima volta,mi trovo ad avere un altro grande problema..sto perdendo il lavoro a causa delle mie assenze..sono precaria e questa sindrome non ha alcun riconoscimento giuridico.Mi sento cadere lentamente nel baratro,le cure che faccio da circa 3 anni risultano continuamente inefficaci.Non ci capisce nessuno veramente,piuttosto che farla finita io vorrei vedere gli altri,almeno per un giorno,provare ciò che noi proviamo!Io mi curo al Policlinico ri Roma Umberto I,reparto reumatologico,Prof.ssa Di Franco,molto gentile..ma ancora sto molto male.Baci e tanta solidarietà a tutti!Daniela
ciao a tutti,non sapete come vi capisco!!!!Ho 57 anni e soffro dalla fg da 16 anni,sono quì al pc e anche scrivere è dolore!!!!Non c’è farmaco che mi abbia aiutato prendo L’elopran da anni altrimenti mi sarei lasciata andare xchè non c’è parte del mio corpo che non faccia male!!!!Faccio finta di niente e tiro avanti,ma che vita!!!Oggi ho preso la tachipirina ma non mi ha fatto niente.Vi abbraccio,Daddy
io ho 57 anni e ce l’ho riconosciuta anche sull’invalidità. Ma con il 55% non si ha nessun diritto (esenzioni, prepensionamento ecc.) Riposo male, ho dolori diffusi continui e mi stanco di niente.
Vado avanti con il co-Efferalgan, la Tachipirina mi fa ben poco.
Spero si faccia chiarezza. In particolare per le persone che ancora lavorano come me e che si trascinano.
ciao io sono silvia,ho 35 anni e ho scoperto di avere la fibromialgia da poco,dopo anni di dolori alle spalle ,alla schiena e al petto che ho trascurato perchè nessuno sembrava darmi retta,lavoro in fabbrica e ho creduto che fosse normale stare male visto gli sforzi che faccio ogni giorno,ma tre mesi fa è arrivato il colpo di grazia,il dolore è diventato lancinante e nn c’era verso di sentire un minimo miglioramento con nessun farmaco…i massaggi mi facevano stare peggio,tanto da costringermi a nn uscire,nn riuscivo a stare in piedi,ne a dormire…esami su esami e nessun risultato,la mia dottoressa quasi infastidita dalla mia richiesta di approfondire,così ho incominciato a girare da uno specialista all’altro,tutti a pagamento,perchè se vuoi sapere in fretta cos’hai,devi pagare!!! mi hanno dato ogni tipo di antidepressivo ,miorilassante,antiepilettico,tanto che mi sono pure sentita male e sono svenuta per l’eccessiva portata della cura!! sono due notti che finalmente riesco a riposare,con laroxyl la sera,zoloft la mattina e integratori samefast..spero di riuscire a sentirmi sempre meglio,so che nn guarirò,ma almeno tenere a bada i dolori mi basterebbe!!! dimenticavo che purtroppo sono in mutua da novembre e ho paura di riprendere il lavoro,vorrei trovarne un altro,anche part-time,ma la vedo grigia e nn so come andrà a finire!!!! un in bocca al lupo a tutti!!!!!!
Sono una donna del 56* ho lavorato tantissimo, scuola e lavoravo ( ne avevamo bisogno) finito le superiori nn ho potuto continuare Sono cresciuta in una famiglia semplice (5 componenti) nn c’era tempo di chiedersi …come stai..? La normalità era andare avanti tutti i costi ..e senza lagne…da piccola ho sempre avuto difficoltà nel far capire che avevo male anche a sfiorarmi la pelle o passarmi il pettine fra i capelli. Poi le mestruazioni ..o bè dolore prima durante e dopo. Menopausa..?a tutto qst si sono aggiunti periodi di gonfiore alle caviglie, ginocchia ,gomiti… confuse per anni distorsioni o normalissime botte, o le scosse confuse per scalmane,o meglio l’amaro che mi viene in bocca dopo le scosse ? be è il fegato deve disintossicarsi risposta del medico.-
I medici consultati nn mi hanno mai dato retta … mi sono sentita in colpa per anni ..Stufa di tutto ciò comincio ad indagare e con un normalissimo passaparola una mia amica mi consiglia di consultare medico *terapeuta del dolore..!!! riconosce subito dai sintomi ma mi ha ascoltata di ha dato tutte le informazioni necessarie ..visita di circa due ore .. da ulteriori accertamenti * diagnosi accertata fibromialgia del substrato..-
Curata con antidepressivi ,integratori,miorilassanti, antipilettici e se nn bastasse quando sono al culmine faccio cocktail di farmaci ..risultato …emorragie rettali ,vomiti e terribili mal di testa ..la mia rabbbbbia ?Sono positiva dai miei amici definita solare, ho un bellissimo lavoro ma nn riesco più a seguirlo ..sono stanca al mattino come la sera.
E per finire .. , quando l’Inps mi ha chiesto l’unificazione dei contributi versati..la sorpresa(ditta nn regist. inesistente) 15 anni persi quindi ? riconosciuti ho solo gli ultimi 23..ho lavorato una vita ,,tirando la somma farò la fame .!!! oggi fo fatto i prelievi costo € 82,00 ,integratori in farmacia 70€, per stare un pochino meglio devi curarti e per curarti devi pagare..!!
La mia domanda è… cosa nè sarà di mè..?
Per scrivere questo commento sono stata circa tre ore l’ho dovuto prendere e riprendre TANTE volte perchè qst sera nn và..!!
Teniamoci aggionati e in k ..alla balena ..!
Ciao sono Manuela ho 25 anni e da un paio di mesi mi hanno diagnosticato la fibromialgia, per anni i medici mi hanno dato della matta che si inventava i dolori o lo faceva per attirare l’attenzione ma tutto questo adesso ha un nome. Non riesco più a lavorare se un giorno mi sforzo lo ripago con una settimana intera a letto!per questo non mi confermano il contratto di lavoro e con un mutuo sulle spalle e tanti sogni che rimarranno nel cassetto. le cure danno pochi benefici e i farmaci sono costosi…spero tanto possano riconoscere questa malattia per quella che è!!!invalidante!
anche io sono fibromialgica credo da parecchi anni ma l’ho scoperto da poco……dopo aver avuto un tumore al retto, per vari formicolii sono riuscita a sapere di questa fm. soprattutto la parte sinistra, ma i dolori erano in tutto il corpo……………alla sera sembrava mi fosse passato sopra uno schiacciasassi. Ora prendo l’ansiolin un miorilassante per poter dormire di notte e non svegliarmi al mattino più stanca, la stanchezza non passa mai è solo meno di prima, anche perchè non lavoro più, le mie spalle non riescono più a fare nulla, il nervo del timpano mi si infiamma facilmente, è come se avessi sempre un orecchio tappato e la mia voce mi rimbomba all’interno della testa……………..uno stressssssssssssss unico!!!!!!!!!!!!!!!!!!! un saluto a tutte voi fm…………………e speriamo in bene.
ciao sono anna ho 42 anni e da 2 mesi so finalmente dare un nome alle continue soffrenze che da anni patisco.sono fibromiagica.ho sentito dirmi di tutto,io ero quella che non avevo voglia di fare niente,sempre sdraiata a letto,quella che esageravo sempre per farmi compatire e per giustificare per la mia svogliatezza.erano anni che dicevo di sentirmi sempre stanca,dolorante,le continue vertigini che mi contringevano anche settimane a letto,ecc.ma i dottori mi dicevano che ero depressa e mi imbottivano di antidepressivi,ma io continuavo a dire che non era perchè ero depressa che mi sentivo male,ma al contrario.come potevo stare allegra se stavo malissimo e anche il solo lavare a terra per me era una fatica immane.ho girato centinaia di dott spendendo migliaia di euro,poi grazie per cosi dire paggioramente il mio ortopedico mi ha mandato dal reumatologo,perchè lui mi disse che i problemi alla schiena non giustificavano il mio dolore anche al solo tatto in tutto il corpo,anche il semplice pettinarmi.andare dal parrucchiere per me era una tortura.e il reumatologo finalmente mi ha detto che cosa avessi,ma essendo che è una malattia conosciuta da pochi e curata con antidepressivi,la mia opinione per la gente non è migliorata di molto.continuano a dire che è una cosa psicologica e che devo sforzarmi a fare le cose.sono arrivata a pensare che sarebbe stato molto meglio se fossi ammalata di cuore o peggio almeno finalmente mi avrebbero capita.grazie a voi stasera mi sono sentita meno sola e finalmente capita da persone che hanno le mie stesse sofferenze.grazie
ciao “colleghe” ho scoperto da poco tempo di essere affetta da questa malattia che mi ha cambiato la vita: perso il lavoro ancor prima di scoprire la diagnosi per le continue crisi di dolore l’azienda mi ha messo in condizione di andare via per la continua malattia poco creduta!!!!!!!ora tutti mi dicono dai che ci sono cose più brutte io penso che sicuramente esistono mali più brutti ma intanto a me è questa la malattia che mi causa disaggio e dolore tanto da dover modificare la vita stessa……………..come co andrà a finire???????????????????
Buon giorno, io ho scoperto da poche settimane di essere affetta da fibromialgia dopo due anni di ricerche e esami continui…sinceramente sono un po’ preoccupata perche’ ultimamente non riesco piu’ a gasire le cose, ho tre bambini e un lavorocome insegnante,e nonstante io nn lavori otto ore al giorno ma sei non riesco piu’ a causa della stanchezza a astare al passo con le fatiche che mi vengono richieste…non riesco a concentrarmi e sembro sempre assente…spero che con i farmaci che sto prendendo lacosa migliori perche’ io una volta arrivata al mercledi’ sono cosi’ distrutta e dolorante che la maggior parte delle volte non riesco nemmeno a finire la settimana….succede anche a voi?
da un anno mi hanno diagnosticato la fb dopo un iter di un anno e mezzo di visite analisi fisioterapie ,si vive con dolori acuti in tutto il corpo .ora sono a casa da lavorare fortissimi dolori alle spalle collo mandibola testa e un senso di stordimento e vertigini.ma io chiedo come posso continuare così ,io faccio l’operaia metalmeccanica, alzo pesi limo alluminio èfaticosissimo ,ma come posso perdere giorni e sopprattutto andare avanti con antidolorifici antisfiammatori ,ma non è riconosciuta come malattia invalidante? a casa dal lavoro nn posso rimanere tra impegni vari da pagare e vivere cosa devo fare?
Ciao sono Cristina, ho 47 anni e da poco mi hanno detto che ho la fibromialgia. in realtà da anni girovago dai reumatologi, ho positività agli anticorpi ANA antinucleo e ANTIDNA nativo e varie altre irregolarità che però non permettono di fare una dignosi di malattia reumatica. Finalmente a Gennaio sono approdata alla reumatlogia di Verona e il reumatologo mi ha detto che devo essere tenuta sotto controllo per le anomalie anticorpali, ma tutti i sintomi che io ho attualmente sono la fotocopia della fibromialgia. Avere un nome della propria alattia è importante perchè puoi fare dei tentativi per stare meglio…anche se è l’inferno ogni giorno! Io non mi assento mai dal lavoro (sono demoralizzata: tanto non passa che io ci vada o no!), voglio essere testimone di questa malattia, un testimone silenzioso sotto gli occhi di tutti. Non la dobbiamo nascondere nè tantomeno esibire questa malattia, ma dobbiamo dire: vedete è questa e si sta così! Ieri per strada avevo molto dolore ma cercavo di fare finta di nulla (come se fosse possibile!), beh, sono stata invidiosa di una signora anziana!!!Mi è passata vicino, avrà avuto 80 anni, aveva un bel colorito, un buon passo…una bella signora in salute! Eh, si mi sono sentita invidiosa i lei io che ho 47 anni! I rammarico è che siamo nel 2012 e non ci sono novità, non siamo riconosciuti nemmeno come ammalati a tal punto che io mi vergogno di dire che ho la fibromialgia perchè m pare che mi guardino e pensino “ecco la solita depressa!”…. così non è! Fatemi sapere se ci sono novità…ma noi che possiamo fare per vederla riconosciuta come malattia invalidante?
ho 40 anni e da 15 soffro di fibromialgia e spasmofilia,sto sempre peggio……ora non riesco nemmeno a lavarmi i capelli per il dolore ai muscoli…..ho negli ultimi anni sempre un senso di pienezza dovuto quasi certamente ad una gastroduodenite cronica …..durante le due gravidanze stavo benissimo
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